安徽铜陵墙体广告　　15岁自闭症少年雷文锋之死，使自闭症群体再次成为社会关注的焦点。他们被称为“来自星星的孩子”。

假如依照1982年陶国泰教授初次确诊4例自闭症病例来计算的话，10年算一代人，这些“孩子”已有两代进入了青年阶段。

21岁的程程(化名)便是其中一位。他手里不时地折着一根蓝色铁丝，把铁丝扭弯再掰直。这是他乐此不疲的游戏。

母亲周惠(化名)说，假如不打断他，这个游戏他能玩上一天。

周惠的丈夫在8年前逝世，母子俩人相依为命。而随着儿子慢慢长大，周惠认识到，本人终有老去的一天，将来某一天，儿子可能无处可去。

在中国，跟周惠存在同样担忧的父母有很多。材料显现，我国当前自闭症患者发病率约为1/100，总人数到达1000万，其中14岁以上人群约为800万。

而目前政府层面针对自闭症患者的优惠政策主要针对0-6岁患儿，尚未惠及大龄自闭症人群。

近日，剥洋葱看望了这个特殊的群体，希望经过他们的生存现状，惹起社会更多的关注，并为他们寻觅窘境处理之道。

失望母亲忽然掐住儿子的脖子

程程身高1米85，身形粗壮，脸盘很大。在他两岁多的时分，被确诊为自闭症。

整个家庭的命运因而发作改动。为了治病，周惠送程程去了某机构康复锻炼两年，随后又送入一家特教学校。

本不宽裕的家庭由于昂扬的康复费用显得宽裕，2008年程程父亲查出食道癌，更让家庭经济堕入解体。

丈夫逝世后，周惠独力支撑整个家庭，她无力再送程程去康复，程程的才能呈现明显倒退。程程还缺乏根本的生活自理才能，来车不晓得避让，不会刷牙和洗手，以至大便都擦不洁净，每天晚上裤子都是脏兮兮的。

为了照顾程程，周惠无法进来工作。母子二人靠每个月1760元的低保和亲友的救济维持生活，外加政府每个月给的300元残障补贴，每个月总收入2000多元。

他们住在程程父亲生前所在单位的房子里，一个月房租两千元，她曾经很久没交过，“我交不出来，拖着吧”。以至买菜都要趁天亮去，买打折的廉价菜。

周惠有糖尿病，需求终年注射胰岛素。近两年，她的背上长了很多白斑，但她无暇去医院看，也“舍不得花这个钱”。

周惠经常觉得无望。她以至想过带着孩子一同分开这个世界，有一年春节，周惠看着冷落的家，想起离世的丈夫，突然就被失望吞噬了。她掐住程程的脖子，把孩子按到沙发上。程程突然像明白了似的，憋出一句话，“别打，别打，死了……”

周惠像被打了一拳似的惊醒了，她松开手，瘫倒在沙发上失声痛哭。

事实上，雷文锋的父亲雷洪建也像周惠一样，深受经济宽裕之痛。雷文锋去年在深圳走失，死在了广东新丰县练溪托养中心。

雷洪建的妻子在湖南老家带着雷文锋的两个妹妹，最小的女孩儿刚满一岁，真实无法再照顾雷文锋。雷洪建只能把儿子带在身边。他曾想过给儿子找一家托管机构。咨询深圳市多家能接纳自闭症等特殊儿童的机构，公立的名额少，还要深圳户籍，私立的收费又太高，而且绝大多数只承受低龄儿童。

记者随机查询了深圳多家此类机构的价钱，确如雷洪建所言，公立机构只承受深圳以至是本区户籍，私立日托价钱均在每月三千元以上，假如晚上住宿，或是承受一些锻炼课程，价钱则超越五千元。雷洪建每个月打工的收入只要四千多元，这样的费用让他吃不消。

作为自闭症人群的监护者，许多家长同周惠和雷洪建一样接受着身心压力。2013年，中国肉体残疾人及亲友协会孤单症工作委员会展开了为期一年的全国自闭症家长状况调查，调查发现，子女被诊断为自闭症后，经济情况和生活质量遭到较大影响的家庭均超越半数。参与调查过程的郭德华博士在一篇文章中写到，自闭症家庭生态环境与家长生存状态不容悲观。

更有极端案例。据媒体报道，2016年8月，香港一蔡姓男子终年全职照顾自闭症儿子，因压力过大罹患抑郁症，他担忧“我死之后，孩子怎样办”，终于在某日趁儿子睡着后将其刺死，继而自刎。

经济压力致无专业教师

东直门内北小街16号院，一间约120平米的两居室，是慧灵阳光组所在地。

秦勤衣着一身蓝色的运动服，宽松的衣服挂在削瘦的身上有些闲逛。他不时从沙发上站起来，小步挪到女教师王艳芳面前站定，睁大眼睛，略带拘束地问，“爸爸呢？”

王艳芳通知他，爸爸礼拜五就来接你了。他似乎没听太懂，但也转身回去了。

再过一会儿，他又会呈现在王艳芳面前，反复前面的场景，一天下来要问几十次。除此以外的时间，他是个安静的人，坐在沙发上不发出任何声音。

秦勤是一名32岁的自闭症患者。和程程一样，秦勤的生活自理才能也很差。不会挤牙膏，也不会系鞋带。

“我死了，孩子怎样办？”大龄自闭症家庭的终极焦虑

每天文娱时间，慧灵的教师给自闭症人士播放的歌单

慧灵是一家面向超越16岁的智障人士和自闭症人士的社区化效劳机构。许多无法照顾孩子的家长找到了这里，这里也因而成了不少大龄自闭症患者的“第二家园”。

秦勤在这里还有6名同伴，包括一个自闭症患者中的“名人”——同样32岁的杨弢。杨弢是电影《海洋天堂》中演员文章饰演的自闭症患者“大福”的原型。慧灵的工作人员说，当时文章为了更好地完成角色，还特地来这里和杨弢同住了一阵子。

但杨弢并未由于这段阅历而有任何改动。作为一名重度自闭症患者，他习气于坐在沙发固定的位置，靠枕也要摆放成固定的角度，走路沿固定的道路——沿着地板砖的缝隙移动，假如被挡住，他就会停下来手足无措。

他很少有安静的时辰，喉咙深处不断发出呜呜声，并前后晃动身体，有时晃着晃着心情会变得很冲动，就大吼起来。但他每次都不忘把由于晃动而移位的衬衫角抚平，并扯到大腿固定的位置。

慧灵的工作人员张赫和鲁剑明担忧的是，这里租约到期后，是不是也要像此前辛寺胡同的托管场所一样，被迫搬家。

慧灵本来租了东直门左近辛寺胡同里的一间小院子。辛寺胡同是一条颇有历史渊源的老北京胡同，因而也成了一些外国游客来北京“胡同游”的目的地。

慧灵此前和一家主打跨国背包游的公司协作，公司将外国游客带到这间小院子里，观看慧灵的学员们扮演节目，作为行程的一局部。

张赫说，学员们把扮演当成游戏，比方戴着大头娃娃的面罩蹦蹦跳跳。他们觉得很好玩，这对他们来说也是一种锻炼。而旅游公司会为之付费，按扮演者人头计算，每人60元。同时外国游客可能会现场捐款。

但是，随着小院子的租约到期，房主大幅进步了租金。慧灵无力支付简直翻倍的价钱，只得搬家。这就招致之前和旅游公司的协作方式无法继续，也意味着慧灵的收入来源之一被斩断了。

张赫通知记者，慧灵目前有60多个学员，每个学员依据状况不同，月均交费在3000元左右，一些孤儿和贫穷家庭还会恰当减免费用，但这些收费远远不够慧灵交纳房租和给教师们发工资，而社会捐助又不是固定的。

经济压力形成专业人才的匮乏。张赫引见，一个本科毕业的专业社工一个月工资至少四五千元。他们只能更多的延聘普通护工，而普通护工仅能承当对托养学员的日常照护、平安保证工作，更像保姆，而不是专业教师。

中国社会科学院曾做过一项社会调查，结果显现这些机构普遍面临着资金压力，因场地租赁费用飞涨而形成频繁搬迁，因工资收入较低招致员工活动性高；同时，师资力气单薄，缺乏专业的教员队伍。

“不取得技艺上的提升，基本不可能就业”

也有自闭症患者的母亲在无助中，主动停止了改动。

年逾60岁的温洪有一个27岁的自闭症女儿。2012年，她树立的康纳洲孤单症家庭援助中心降生。

温洪的女儿简直没有独立生活的才能，在她对女儿将来的想象里，她希望像女儿这样的自闭症患者能承受康复和就业培训后，进入到支持性就业场所去。政府树立的效劳体系能把她的女儿归入到效劳对象中，社工则会定期陪伴和支持，直到女儿终老。

康纳洲在2014年8月成立了雨人烘焙坊，教大龄自闭症患者学习烘焙，希望依据他们的特性，让他们控制一定的职业技艺。

3月3日，在位于清河新城的雨人烘焙坊中，4名自闭症患者穿上围裙，戴上口罩，洗手，列队走进烘焙间。

“我死了，孩子怎样办？”大龄自闭症家庭的终极焦虑

自闭症学员在教师的指导下学习制造蛋糕

烘焙坊的刘教师说，她希望营造一种真正的上班氛围。但这个过程看起来还是像“过家家”，由于在每个细小的环节，这四名20岁左右的年轻人都需求教师的辅助。

进入烘焙间后，四名学员在教师的指导下，首先要打碎蛋壳，把蛋黄和蛋清别离。这个步骤花了近10分钟。

“岳晨(化名)，拿起鸡蛋！”假设教师声音小一点，或者不说岳晨的名字，这句话就会被这个帅小伙儿完整疏忽。

杨轩(化名)的鸡蛋失手打碎了。他惊慌地垂手站在一边，手足无措。

岳晨和杨轩都在读特教职业学校，学习烘焙、家政、酒店效劳等科目，他们都曾经读到高二，明年就要毕业了。

他们的母亲都在忧愁，孩子们毕业后该怎样办，“没地儿可去了”。

杨轩妈妈是职业女性，她每周五需求和上司请假才干带杨轩来烘焙坊。她盼着职高的学制能再长一些，由于孩子的智力情况，短短三年的时间在学校并不能取得太多技艺上的提升，“基本不可能就业”。

她通知记者，特教职高毕业以后，这些自闭症孩子再没有公立的学校能够读书，只能在家里待着，或者去像慧灵这种民办的托养机构。她以为，关于才能好一点的自闭症患者，承受技艺培训的时间应该更长一些，即便学不到东西，“好歹孩子有个中央去”。

岳晨母亲则等待有支持性职场的呈现，让大龄自闭症患者可以在有协助的状况下就业。

材料显现，支持性就业是针对残障人士的一种就业安顿形式，思索残障人士的才能和性格特征，在有专人辅助的状况下，能够从事图书管理员、超市理货员、面点师、手工艺品制造等工作。在美国、中国台湾等地已比拟成熟。

康纳洲就在朝这个方向努力。他们希望可以由自闭症患者制造糕点，然后对外销售，构成自我“造血”机制。

专业人才是最大的限制，在烘焙坊当天的4名教师中，只要一名承受过自闭症康复的专业锻炼，而且还是入职以后才开端承受培训的，其他均不是专业人士。

和慧灵一样，康纳洲也面临资金压力，比方3日的这一节课仅有4名学员，却需求包括面点师在内的5位教师提供效劳，人力本钱、场租、原料设备本钱，仅靠每堂课100元的学费是无法均衡的，要依赖残联和各类基金会的补贴。

“希望房子抵给国度，来照顾我的孩子”

“我死了，孩子怎样办？”这简直是一切大龄自闭症患者家庭的终极焦虑。

周惠曾有过一次濒临死亡的恐惧。她有糖尿病，每次饭前需求注射胰岛素。有次她打完针，发现饭菜简直被程程全部吃完了，她只能简单地塞了几口。

到了后半夜，周惠低血糖了。她终年在枕边备着糖块儿，那天，她憋足了力气抓起一块糖，可是怎样都撕不开糖纸。程程就在旁边看着她，却全然不懂是怎样回事。周惠感到本人马上要死了，她万分恐惧，“我死了，程程明天可怎样办呢？”

终于，周惠拼命用牙齿把糖纸扯开了个口子，塞进嘴里那一刹那，她的眼泪哗哗地流了下来。

家庭压力过大，机构运营情况堪忧，技艺培训与支持性职场缺位。多重窘境下，大龄自闭症患者该何去何从？

剥洋葱查阅有关部门多份针对残障人士、自闭症人士的政策文件，发现多为针对0-6岁的低龄患儿。如残联展开的针对贫穷自闭症患者的康复救助项目“七彩梦行动方案”，针对的是3-6岁的儿童；《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》中规则自闭症患者免费得到辅助用具配置和康复锻炼等效劳，但也仅针对0-6岁儿童。

惠及大龄自闭症患者的仅有一项2012-2015年度残联与财政部结合展开的“阳光家园方案”——智力、肉体和重度残疾人托养效劳项目，但项目直接赞助的是提供托养照护效劳的机构，且赞助规范偏低，按能否提供寄宿，规则每年每人的赞助规范为高于600元和1500元。尚不够一个大龄自闭症患者一个月的托养费用。

中国肉体残疾人及亲友协会孤单症委员会副主任、中国孤单症机构效劳协会会长兼秘书长郭德华博士对剥洋葱(ID：boyangcongpeople)说，整个社会对大龄孤单症患者的效劳十分之少。政府应该出台相关的政策，对大龄自闭症患者同样给予补助。由于没有补助家长就没有足够的经济才能，只能让孩子呆在家里。

他以为，政府还要支持社会力气去树立更多的效劳机构，经过政府购置社会效劳来支持这样的机构。关于机构来说，最大的问题就是专业人员很少，这些都需求社会和政府一同来推进。

他表示，在上述前提下，大龄患者和小龄患者才干完成“无缝对接”。

好的现象是，相比十年前，乃至二十年前的社会环境，自闭症常识的传播、官方以及民间的康复机构有了新的开展，国度也把自闭症儿童的救助作为一项社会化的系统工程，倡导需求长期投入的事业。比方2014年1月，教育部、发改委等七部门下发《特殊教育提升方案(2014-2016年)》的通知，提及“鼓舞有条件的地域试点建立孤单症儿童少年特殊教育学校(部)”。

多位全国人大代表、全国政协委员也经过多种渠道发声，就大龄自闭症患者保证问题建言献策。

今年全国两会上，全国人大代表、原吉林省教育厅副厅长孙鹤娟提交了《关于健全自闭症儿童少年终身保证体系的倡议》的议案，倡议加大对自闭症儿童终身保证的投入。

孙鹤娟说，希望对自闭症群体树立一个终生效劳体系，从出生到终老，针对各个阶段的不同需求都要有关心。

孙鹤娟倡议，每个社区都有一个自闭症人群的交流指导、康复锻炼的中心，这个终身康复体系建在社区，既减轻家庭担负，又能便当父母照看孩子。

孙鹤娟倡议，把自闭症患者的康复锻炼费用归入医保，统筹处理，不分人群，不分年龄段。对自闭症患者人群的就业，应该有特地的机制给予特殊扶持，对才能较强的自闭症患者，以至能够给予一定的创业基金扶持。

多位受访的母亲都表示，希望国度能成立一个基金，她们攒钱交给基金，“房子抵给国度也行”。等她们老了、无法照顾孩子了，由国度把孩子们照顾终老。或者是成立既接纳老人也接纳孩子的养老机构，这样等他们老了，能够带着孩子一同住进去。

康纳洲的工作人员孙女士有一个21岁的自闭症儿子思阳(化名)。2014年，她卖掉湖北老家的房子，带着思阳来北京康复，也在康纳洲找到了工作。

孙女士早年离异，母亲中风8年，她不断一个人带孩子生活。

去年，孙女士参与过一次死亡体验活动，要写生前预嘱，那一次，她认真考虑了她死后思阳的出路。思来想去，觉得还是托付给孩子的父亲比拟好。

她给离异的丈夫发了短信，问万一本人死了，能否能把思阳送到他那里。

等了许久，前夫没有回复。

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