2019年我国稀有病大会在京举行。会议透露，在我国获批上市的55种稀有病医治用药中，目前已有32种被归入国家医保药品目录，适用于19种稀有病。其间5种是2019年目录调整中新增的，并且还有部分稀有病医治用药已进入商洽阶段，商洽成功的将按程序归入目录。四川广元墙体广告 　　国家卫生健康委副主任王贺胜指出，国家卫生健康委建立国家稀有病治疗与保证专家委员会，建立全国稀有病治疗协作网，发动全国稀有病病例登记工作，发布第一批稀有病目录，印发《稀有病治疗攻略（2019年版）》，构建全国新生儿疾病筛查网络，加强稀有病药物研制和科技攻关等一系列措施，促进了我国稀有病防治工作的跨越式发展。将坚持预防为主，强化早期干涉，下降稀有病发生率；坚持分类施策，处理不同类别稀有病的诊治问题；坚持稳步推动，多部分归纳施策，进一步完善稀有病药品科研、注册和产业政策，构建多层次的稀有病社会保证系统。四川广元墙体广告 　　国家医疗保证局副局长李滔表明，国家医保局将健全医保药品目录动态调整机制，持续将稀有病用药归入优先考虑范围，及时将契合条件的药品归入目录；持续开展目录准入商洽和集中带量采购，发挥团购优势，争取进一步下降贵重稀有病药品的价格；加强与相关部分的交流协调，在现有基本医保制度系统以外，探究进一步提高稀有病保证水平的可行途径，尽力构建具有我国特色的稀有病医疗保证形式。四川广元墙体广告 　　国家药品监督管理局副局长徐景和指出，国家药监局大力支持稀有病药品研制立异，优先组织稀有病药品审评审批，优先办理稀有病药品上市，优先审评稀有病药品豁免请求，配合财政部实施稀有病药品税收优惠，全力保证稀有病患者的健康权益。四川广元墙体广告 　　会议期间，发布了《2019我国稀有病患者归纳社会调查》第一阶段陈述，发布了《稀有病药物卫生技术评价专家一致（2019）》。本次会议由我国稀有病联盟主办，我国医院协会、我国医药立异促进会、北京协和医院、我国研究型医院学会联合承办。四川广元墙体广告