山东墙体广告  广州日报讯（记者谭秋明、王晓全 通讯员刘秋红）你也许没有听说过稀有病，但你必定晓得“冰桶应战”。上一年，这项在名流政要间流行的公益活动为渐冻症病人募得了不少金钱，而渐冻症，仅仅当前已知的七八千种稀有病中的一种。
    3月14日是国际稀有病日。这天，广州举行了“改动从了解开端”的公益活动，经过多种办法让市民触摸和了解稀有病种和病人的求生艰难。中国稀有病开展基地主任黄如方在活动中坦言，“冰桶应战”的真正意图不在募捐，募捐金钱再多，关于稀有病的救治也是无济于事，他们渴盼政府救助部分伸出“橄榄枝”，逐渐将稀有病用药归入大病。
    黄如方称，稀有病因为存在知晓度低、确诊难、用药稀缺、医治效果差等疑问，许多时分，一个稀有病病人一年的医疗费用也许就需数百万元，经过民间募捐办法来救助稀有病病人远远不够。
    稀有病开展基地期望，经过各种公益活动，导致市民群众乃至政府救助部分关于稀有病的注重。“将稀有病用药逐渐归入政府的大病医保目录才是咱们最终的方针。”黄如方表明，当前青岛、昆明等地已经吸纳了稀有病开展基地的主张，将个别稀有病用药归入大病医保。他表明，广州为病人开设医疗救助专项，也是突破性举措，期望更多稀有病病种得到注重，在政府部分支持下树立救助专项。
    数据：
    稀有病病人超千万人
    数据显现，80%左右的稀有病是遗传性疾病。约50%的稀有病在出生时或孩童期发病，约30%的稀有病孩童寿数不超越15岁。国际承认的稀有病有6000~7000种，但只要5%有医治办法。据不完全估量，中国各类稀有病病人超越1000万人。
    苯丙酮尿症：在中国发病率为1/6500，是一种先天性，表现为智能低下，惊厥发作和色素减少。当前低苯丙氨酸饮食疗法是医治经典型苯丙酮尿症仅有办法，苯丙酮尿症已列入新生儿筛查规模。
    戈谢病：在中国发病率为1/200000~1/500000，是一种溶酶体贮积症，表现为多体系的脂质堆积，累及骨髓、肝脾、骨骼和神经体系，会导致痛苦、骨损伤乃至逝世。当前医治I型戈谢病的最佳办法是葡糖脑苷脂酶（伊米苷酶注射液）替代疗法，此药已在中国药监局注册并上市，但费用贵重。