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九江4岁女童患罕见异染性脑白质营养不良病

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2015年03月25日 09:03 相关案例：本文标签：江西九江墙体广告

　　江西九江墙体广告九江市4岁女孩徐雅婷患上稀有遗传病，有幸获得救治期望，却由于无法付出120余万元的医治费用，而无法承受医治。
　　家住九江市庐山区威家镇星德村的徐雅婷，2014年8月份被查出患有异染性脑白质营养不良(MLD)，江西九江墙体广告这是一种发病率仅有约十六万分之一的遗传病，当前临床上还无有用医治手法。得知这个音讯后，孩子的爸爸妈妈非常失望，但却不愿抛弃孩子的医治，处处为孩子寻医问药。孩子爸爸徐建华跟记者说：“不管怎样，作为爸爸妈妈，哪怕只要一丝期望，我也要给她治下去。”
　　3月24日13时许，记者在坐落九江市大中大广场邻近的孩子舅舅家中，见到了这一家人。徐雅婷坐在妈妈怀里，呆呆的望着电视，她的两个姐姐坐在沙发上看电视，看似“其乐融融”。但不多时，记者就发现小雅婷说话困难，并且无法独立行走，即使有人扶着也走得很困难。
　　孩子的妈妈胡岚通知记者，小雅婷的状况越来越糟。孩子呈现病状以后，正本跑跑跳跳的她走不稳路了，正本生动好动的她也不爱说话了，还会常常莫名地发愣。更令人心疼的是她还会偶然抽筋——全身生硬，口中流涎，只能靠吃中药“蝎子”来减轻。
　　胡岚说：“得了这个病，正本一家人都现已失望了，可是一个音讯的传来，却给咱们带来了新的期望——由于北京大学榜首医院的帮助，香港大学医学院的一个MLD课题研讨组，情愿为雅婷进行进一步的医治，这个研讨组曾成功治愈过一例该病病人。但当得知所需费用时，一家人又陷入了失望当中。包含骨髓移植和基因医治的总费用，起码也需求188万元左右。尽管该研讨组情愿赞助和减免部分费用，可剩余的120余万元，对于仅靠在四码头邻近摆地摊，月入2000~3000元，一起还抚养着3个女儿的徐建华配偶来说，无异于一个天文数字。
　　“正本她应该上幼儿园了的，为了省钱，让她在家跟着她奶奶，没想到……”说到这里，胡岚现已声泪俱下，在一旁的孩子爸爸也不由得抹起眼泪来。“期望可以有好心人帮咱们一把，否则再拖半年，想治也没办法了……”
　　有情愿伸出援助之手的好心人，请联络女孩爸爸徐建华，电话：13755238383。

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