重庆梁平墙体广告 2011年2月19日，患病在家的蒋开乾，业余日子即是听收音机、看电视。 （材料图像）太多的好心人帮助过我，我期望报答社会，若脱离，期望把遗体捐赠给西南医院或把器官捐赠给有需求的大家。——蒋开乾发给主治医师的短信身体像被冰雪冻住，今天是腿，明日是手臂，最终也许蔓延到手指，乃至无法控制声带发声和眼球转动……这是由冰桶举动引发广泛重视的“渐冻人症”。
　　29岁的蒋开乾，是梁平患渐冻人症宗族中最终一位存活者。当前，其病况已愈加严峻，他用手指困难地握笔，在纸上缓慢地移动出几个字：身后，捐赠遗体。
　　一家三代中6人相继发病
　　梁平县明达镇红八村，由于蒋家人，这个偏远的山村几乎老老少少都知晓这种名为“渐冻人症”的稀有病症。
　　近来20年，蒋家三代人中，6人相继发病，开端，外婆逝世时，身体像被冰冻住，无法动弹，终究因呼吸衰竭而死。几年后，蒋开乾的母亲、阿姨、舅舅相继发病，5年内连续病故，蒋家，成了村里人人避忌的宗族。
　　2006年，可怕的病症再度呈如今宗族的第三代蒋开乾和表姐谢朝翠身上，直到蒋开乾前往西南医院就诊，被确诊为“渐冻人症”后，蒋家人连续被“冻”住的疑团才算被解开。
　　2011年，重庆晨报开端重视这个宗族，并在当年送蒋开乾赴河北石家庄就医。由于忧虑儿女无人照顾，原本有时机承受医治的谢朝翠，抹着眼泪抛弃了前往河北医治的时机，那一年，她29岁。到了本年2月，谢朝翠呈现严峻的肺部感染，跟宗族中已逝世的发病成员相同，终究死于呼吸衰竭。
　　他的病况也日渐加剧
　　表姐逝世，29岁的蒋开乾成为全部宗族里，唯一一名还活着的发病者，但状况也日薄西山。现已82岁的杨荣清，是蒋开乾爸爸的养母，白叟拒绝了亲生女儿接她去城里养老的请求，坚持照顾这个没有血缘关系的孙儿。
　　听收音机是蒋开乾如今了解外面国际的首要途径，两年前还能牵强移动身体的他，如今已坐立不稳，常摔得满身瘀伤。本年3月，他的病况再度恶化，不只无法开口说话、转动脖子，手指反响也愈加愚钝，但偶然，他会用手机发短信给一向帮扶他的大家。
　　“娃娃从发病到如今，有9年了，假如不是这些好心人的帮助，早垮了。”婆婆杨荣清说，家里没有劳动力，靠低保日子，好在这些年，不断有好心人赞助。“每隔不久，娃娃的主治医师胡医师就会寄钱来，每次去西南医院复诊，他都要往咱们兜里塞钱，路费也是他出。”
　　捐赠遗体成了他最终的愿望
　　记住这些恩惠，是蒋开乾还能牵强说话时，常给婆婆想念的话。杨荣清说，1个多月前，现已不能说话的孙儿困难地在纸上写了几个字，她拿到街坊家，请街坊帮助看看说了啥，“他就写了6个字：“身后，捐赠遗体。”当晚，一向很要强的杨荣清白叟哭了，她赞同了孙儿的决议。
　　近来，蒋开乾的主治医师、西南医院神经内科博士胡俊也收到了一条短信，发信人是蒋开乾，意思是期望捐赠遗体。
　　婆婆杨荣清说，这条40来字的短信，蒋开乾发得很困难，最终，还是她帮着按下了发送键，“他是惧怕像表姐那样，病况俄然恶化走得急，这是他的愿望，趁手指还能动，他想说出来。”
　　昨天，重庆晨报记者就此与重庆市遗体器官捐赠西南医院挂号站取得联系。负责人李剑表示，遗体捐赠首要需求填写自愿书，捐赠人能够指定自个遗体捐赠的组织及用处。可是，蒋开乾身故后，器官到底能否进行移植，需求专门的医学组织断定后，才干做出决议。
　　专家说法>
　　用特效药推迟肌肉萎缩的时刻
　　在医学上，关于渐冻人症的界说是：运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症（简称ALS）。一向以来，“渐冻人症”被国际卫生组织列为与艾滋病、癌症等并排的五大绝症之一。在重庆，从当前确诊的状况看，有100多名渐冻人日子在这个城市，实际上也许更多。
　　“渐冻人症无药可治，有些人只能用特效药推迟肌肉萎缩的时刻，一般来说从呈现表现到身体被‘冻住’，只需3-5年，90%的‘渐冻人’会于发病后5年内逝世。”
　　如今，蒋家的第四代已有6个小孩出世，最大的19岁，其中3人是已故渐冻人谢朝翠的子女。虽然渐冻人症的致病缘由没有清晰，但开始发现是由遗传要素、环境要素等多种要素形成的。蒋家的第四代会不会再度呈现渐冻人症病人？胡俊说，这一切，医学上当前尚无法断定。
　　重庆晨报记者 王珊 报导